De Privacy Consultant
Meesters in het privacyrecht

Waarom de patiënt als regisseur niet altijd goed is voor het recht op privacy

01-11-2019

De huidige trend in de zorg is dat de patiënt steeds meer controle krijgt op zijn medische gegevens. Wie kijkt er allemaal in mijn dossier en wil ik dat als patiënt eigenlijk wel? Met de duw van de overheid naar persoonlijke gezondheidsomgevingen en zelfs ideeën over een nieuw in te voeren patiëntgeheim, zal de patiënt over enkele jaren zelf de regisseur worden over zijn eigen gegevens. De patiënt zal moeten beslissen of bijvoorbeeld een apotheker inzage mag krijgen in zijn dossier. Dit kan vervolgens worden gedaan door in te loggen in een van de vele PGO's, de juiste apotheker selecteren en toestemming te geven door middel van het zetten van een digitale handtekening. Hierbij moet de patiënt wel weten welke gevolgen dit heeft voor zijn patiëntgeheim.

Dit voorbeeld lijkt voor velen een verbetering te zijn ten opzichte van de huidige situatie. Wie wil er geen controle hebben over wie wat met jouw gegevens mag doen? Er is echter ook een keerzijde, die te weinig aandacht krijgt. Al deze initiatieven zullen samen met een hoop nieuwe technologie worden ingevoerd. De doelgroep, namelijk de patiënt, zal echter vaak niet in staat zijn om deze verantwoordelijkheid te kunnen nemen.

De patiënt is namelijk een persoon die zich, vergeleken met een gezond iemand, in een zwakke positie bevindt door zijn ziekte. Daarnaast bestaan er groepen mensen die (vaak ook patiënt zijn) een zwakkere positie in de maatschappij hebben. Hierbij kan gedacht worden aan mensen met een verstandelijke handicap of ouderen. Deze groep mensen kunnen tegenwoordig zelfs als niet altijd goed opkomen voor hun privacyrechten. Laat staan dat de gemiddelde persoon van 90 jaar over tien jaar het bovenstaande voorbeeld kan uitvoeren en in kan zien welke gevolgen dit heeft voor zijn privacy.

Dit betekent natuurlijk niet dat deze ontwikkelingen per definitie negatief zullen zijn. Deze veranderingen in de zorg zullen ten goede komen voor de meerderheid van de bevolking. De groep van zieken en ouderen zullen waarschijnlijk nog minder goed kunnen opkomen voor hun recht op privacy. Door hun ziekte of gemoedstoestand zijn zij niet meer in staat om complexe gevolgen te overzien voor het delen van hun medische gegevens.

Het feit dat de overheid de verantwoordelijkheid voor het beschermen van het recht op privacy van een individu grotendeels naar de patiënt stuurt, is een risico. Op grond van artikel 10 van de Grondwet is het namelijk de taak van de overheid om dit grondrecht te beschermen. Deze verantwoordelijkheid delegeren, zonder rekening te houden met een groep mensen die deze verantwoordelijkheid niet kunnen nemen, is geen goede of effectieve bescherming.

Het huidige doel van de overheid is ervoor te zorgen dat gegevens beter en sneller kunnen worden uitgewisseld, waardoor patiënten betere zorg krijgen. Het risico hierbij ligt in het feit dat, door het verantwoordelijk maken van de patiënt over zijn eigen gegevens, het risico op privacyschendingen sterk zal toenemen. Patiënten willen vaak niet nadenken over de vraag waarom iemand inzage moet krijgen in zijn dossier, maar wil simpelweg geholpen worden om beter te worden. Net zoals de cookiemeldingen niet ervoor zorgen dat men tegenwoordig meer nadenkt over het accepteren van een cookie, is het nog maar de vraag of de patiënt wil nadenken over deze complexe vragen tijdens een hun ziekte.

Wij roepen de overheid dan ook op om ervoor te zorgen dat ook het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer van deze groep mensen beschermd blijft. Zo zal er altijd een plek moeten zijn waar de patiënt terecht kan om uitleg te krijgen over bijvoorbeeld de gevolgen van het geven van toestemming. Ook zonder PGO moet het mogelijk zijn om goede zorg te ontvangen. Deze groep mensen verdient meer bescherming dan dat ze in de toekomst lijken te krijgen. Deze risico's verdienen meer aandacht.